Isabela de 2 anos, Davi de 5 e João Victor de 6 anos. Crianças cheias de vontade de viver que, em comum, enfrentam doenças graves, raras e, às vezes, até incuráveis. Mas a esperança, a fé e o amor fazem com que seus pais procurem, sem cessar, uma forma de tratamento que possa dar aos seus filhos, pelo menos, um pouco mais de conforto. Eles lideram campanhas em busca de recursos para comprar medicamentos ou realizar tratamentos até mesmo fora do país. Contando com a ajuda de amigos e com a solidariedade da população de Juiz de Fora, através de campanhas na internet, os pais lutam para comprar desde um frasco de canabidiol, que custa R$ 2 mil, a um tratamento de visão do outro lado do mundo, de cerca de R$ 150 mil.

A pequena Isabela, de 2 anos, é gêmea de Elena. Mas, diferente da intrépida irmã, seu estado de saúde é delicado, pois ela nasceu com paralisia cerebral. A falta de oxigênio no cérebro fez com que a menina contraísse uma epilepsia de difícil controle, o que a impede, por exemplo, de se assentar, já que ela não tem controle da coluna cervical. Os pais recorreram ao canabdiol para diminuir as crises convulsivas da filha.

“Ela chegou a ter 33 crises convulsivas em apenas duas horas. Por conta disso, começamos a procurar um medicamento que pudesse amenizar a situação e dar um pouco mais de conforto a ela. Mas até chegarmos ao canabidiol, ela tomou inúmeros medicamentos.”

Elaine das Graças de Sousa, mãe de Isabela

Elaine, 35 anos, largou o emprego de enfermeira para se dedicar inteiramente aos cuidados com a filha. Ao lado do marido, Ednaldo Ribeiro, 40, com quem tem outras duas filhas, ela trava uma luta diária pela sobrevivência de Isabela.

O casal, que ainda não obteve êxito através da Justiça, conta com a ajuda de parentes e amigos para conseguir comprar alguns medicamentos. Além disso, lançou uma campanha na internet para buscar recursos. Ednaldo conta que a filha desenvolveu diversos problemas de saúde, como um sopro no coração e uma síndrome que a impede de fazer a deglutição dos alimentos. Por isso, a menina precisou implantar uma sonda no estômago. Além disso, ela teve que se submeter a um exame no fígado que custou mais de R$ 12 mil. Os pais entraram mais uma vez na Justiça para tentar que o Estado custeasse este valor, mas contaram mesmo foi com a solidariedade de amigos. Elaine e Ednaldo ganharam um carro usado no valor de R$ 15 mil para ser rifado. Com o dinheiro arrecadado, eles pagaram o exame e compram uma cadeirinha específica para Isabela. Agora ela terá que ser submetida a sessões de exames no cérebro, que custam cerca de R$ 180 a hora.

Em busca de alívio para Davi

Se em cidades onde há mais recursos nos hospitais as dificuldades são grandes, em municípios menores a situação se torna ainda mais complicada para quem convive com doenças raras. Nascido na pequena Santo Antônio do Grama, há 260 km de Juiz de Fora, o pequeno Davi Henrique Domingos, 5 anos, sofre com infanctagia intestinal, um distúrbio raro que provoca a malformação dos vasos linfáticos do intestino delgado e retarda o crescimento. Sem recursos na pequena cidade, a mãe do menino, Roseli da Cunha, recorreu a amigos em Juiz de Fora para conseguir que o filho realizasse alguns exames. Davi, porém, teve uma piora no seu estado de saúde e foi levado para um hospital em Belo Horizonte.

“O Davi convive com a doença desde o seu nascimento, e, segundo os médicos, não tem cura. Tentamos amenizar o sofrimento dele com alguns medicamentos e uma dieta à base de frutas. No entanto, como moramos no interior, a situação fica ainda mais difícil, pois não temos nenhum recurso. Tivemos que ir para Belo Horizonte, pois ele teve queda de potássio, o que o deixa muito debilitado. Já recebemos muitas doações de roupas e fraldas, que têm nos ajudado, mas gasto cerca de R$ 900 por mês com ele, na compra de medicamentos e alimentação.”

Roseli da Cunha, mãe de Davi

Apesar de os médicos afirmarem que a doença de Davi não tem cura, a mãe ainda nutre esperança. Para isso espera conseguir realizar exames mais detalhados sobre a doença do filho em São Paulo. Para custear as despesas, Roseli abriu uma conta bancária na Caixa Econômica Federal onde espera receber doações. Agência: 1474 – operação: 023 – conta: 4337.0

Esperança para João enxergar

Diagnosticado com paralisia cerebral e síndrome de Morsier e considerado cego por um especialista, João Victor Lopes Vidal, hoje com 6 anos, luta para conseguir fazer um tratamento do outro lado do mundo, na Tailândia, que deverá custar R$ 150 mil. Os pais descobriram a doença do filho quando ele tinha 3 anos e, desde então, buscaram, através da internet, algum tratamento que pudesse ajudar João a se expressar e a enxergar.

“Desde que o João nasceu, observei que ele não olhava na minha direção enquanto eu brincava com ele, mas a médica dizia que era normal, que criança pequena não olha mesmo na direção certa. Além disso, ele tinha crises de vômito quase diariamente, que também eram ditas normais, mas nunca acreditei nisso. Com 1 mês e 15 dias de vida, ele broncoaspirou o próprio vômito e foi parar na UTI. João ficou internado por 26 dias e assim descobrimos que ele tinha convulsões.”

Katia Lopes Vidal, mãe de João

Katia procurou um neurologista e uma oftalmologista em Juiz de Fora, mas diz que só obteve o diagnóstico correto quando levou a criança a São Paulo. “Ele tem displasia septo-óptica, que é uma atrofia no nervo que liga o globo ocular ao cérebro, e tem apenas 15% da visão. Consegue captar a imagem, mas ela não chega ao cérebro dele.”

Em busca de respostas para a condição do filho, Katia acabou descobrindo um tratamento com células-tronco que poderia ajudar João não só a enxergar, mas a se desenvolver melhor. “Eu sempre fui à procura da cura para a síndrome e todos os dias busco fazer o melhor para o João. Foi assim que descobri uma reportagem sobre uma menina chamada Gigi, de São Paulo, que fez um tratamento na China. Entrei em contato com o hospital e com a família dela, e contaram que ela era cega, não tinha o nervo, mas as células-tronco criaram o nervo dela.”

Mesmo sabendo que o tratamento não garante a cura de João, já que a previsão é de uma melhora em torno de 80%, Katia resolveu criar a campanha “Pelos Olhos de João”, que mobilizou a cidade de Juiz de Fora com sorteios de rifas, bingos e doações de voluntários por meio de uma ‘vakinha on-line’ . A viagem está marcada para o dia 6 de abril, e o tratamento de João Victor deve durar 16 dias. Inicialmente, o destino seria a China, mas por conta da presença de um tradutor no hospital, a família optou pelo tratamento na Tailândia.