HU da UFJF torna-se Serviço de Referência em Doenças Raras
Habilitação foi concedida pelo Ministério da Saúde
O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF, sob gestão da Ebserh) foi habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde – o primeiro serviço com o título na cidade e na região. A condição permite o fornecimento do tratamento integral e totalmente público de enfermidades consideradas raras. Assim, pacientes com o quadro poderão ter acesso a diagnóstico, aconselhamento genético, exames laboratoriais e de imagem, tratamentos específicos (quando disponíveis) e reabilitação, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com a coordenadora do Serviço de Referência em Doenças Raras do HU-UFJF, Clarissa Ferreira Cunha, a notícia é uma grande vitória para a comunidade. “Até a habilitação do hospital, as pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e grave, por exemplo, contavam com um único centro de referência, em Belo Horizonte, capaz de tratar as pessoas com a patologia. Minas Gerais concentra muitos casos e há poucos centros de referência para apoio, isso tanto no estado, como no país. Agora, os pacientes terão mais facilidade para receber o tratamento, fazendo uma grande diferença para o paciente e sua família”, afirma Clarissa. Além da AME, outras doenças classificadas como raras são a Fibrose Cística, a Doença de Huntington e a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Para realizar o atendimento a doenças raras – aquelas que afetam até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) -, o HU disponibiliza uma equipe multidisciplinar formada por profissionais, professores e residentes da área da saúde para garantir terapias mais efetivas e melhoria da qualidade de vida. “Esperamos agilizar o atendimento para esses pacientes, que normalmente enfrentam uma longa jornada em busca de acesso a diagnóstico e tratamento. Queremos proporcionar atendimento multidisciplinar de alta qualidade e contribuir com a formação e o treinamento de profissionais da atenção primária no atendimento, reconhecimento e encaminhamento dos pacientes raros”, destaca a coordenadora.
