A falta de medicamentos disponibilizados gratuitamente tem sido uma realidade para quem faz uso de fármacos de alto custo ou depende do Sistema Único de Saúde (SUS). A situação, no entanto, tem se agravado. Em Juiz de Fora, atualmente, dezenas de medicamentos estão em falta. Na unidade juiz-forana do Núcleo de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MG), há uma lista com, pelo menos, 40 medicamentos indisponíveis para distribuição no momento. Alguns não são despachados para o município desde janeiro (ver quadro). O problema atinge juiz-foranos que dependem dos medicamentos para o tratamento de diversas doenças. O caso mais grave apurado pela Tribuna é o dos pacientes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que não têm acesso ao fármaco Riluzol há mais de um mês.
Além do atraso para o repasse dos medicamentos de forma gratuita, algumas famílias ainda encontram dificuldades financeiras e de acesso quando tentam adquirir os medicamentos de forma particular. É o caso do sobrinho da dona de casa Angela Conceição. Ela conta que a família tem tentando, com dificuldades, economizar para adquirir a medicação Penicilamina 250mg em drogarias convencionais.
No entanto, o remédio está em falta na farmácia do Estado desde junho. Mas a família também não encontra o remédio nas farmácias particulares de Juiz Fora. O sobrinho de Ângela faz o uso diário de três cápsulas da Penicilamina, para controlar a doença de Wilson – quando o cobre não é eliminado de forma adequada e se acumula no organismo, podendo atingir níveis fatais. Além do alto custo do fármaco – uma caixa com cem cápsulas custa cerca de R$ 440 e dura, aproximadamente, um mês -, a família tem que arcar com a taxa de entrega, já que a compra é feita pela internet. Para tentar driblar a situação, ela conta que o sobrinho diminuiu a dose diária, o que não é recomendado pelo médico que acompanha o caso, já que a baixa dosagem causa o comprometimento do organismo do paciente.
A reportagem entrou em contato com a SES-MG solicitando uma justificativa para a falta deste e das outras dezenas de medicamentos. Sobre a Penicilamina 250mg, a pasta informou que o medicamento está “em processo de aquisação” pelo órgão e, que assim que for “entregue em nosso almoxarifado, autorizaremos a distribuição a todas as regionais de saúde do Estado”, finaliza o texto. A pasta também se posicionou sobre a falta dos outros medicamentos. Confira no quadro abaixo.
Pacientes com doença degenerativa têm tratamento prejudicado
A falta do medicamento Riluzol, fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por meio do Programa Estadual de Assistência Farmacêutica, tem prejudicado pacientes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A medicação é fundamental para retardar os impactos degenerativos da doença, mas tem faltado em Juiz de Fora há mais de um mês.
Segundo a professora de História aposentada, Marília Bonoto Marques, 48, que faz uso do Riluzol há sete anos, a informação é que desde 15 de setembro o remédio não é dispensado para o Município. “Eu e mais vários pacientes estamos sem conseguir a medicação há mais de um mês. A última informação que tivemos foi a de que o Governo não havia realizado a compra do princípio ativo do remédio. Mas não alegaram mais nada, nem uma previsão para a situação se regularizar”, denuncia.
O problema, segundo a assistente social da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), Cecília Helena de Moura Campos, tem ocorrido em diversos locais do país. De acordo com ela, a instituição encaminhou carta ao ministro da Saúde e fez reivindicações junto à Ouvidoria do Ministério da Saúde (MS), além de entrar em contato com a Central de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo (SES-SP). Conforme a assistente social, a orientação é para que os pacientes também formalizem as reclamações junto à Ouvidoria de Saúde do MS.
Em Minas Gerais também não há previsão de data para que a medicação seja despachada para as farmácias do Governo. Por meio de nota, a SES-MG alegou que a compra do Riluzol tem sua aquisição centralizada pelo Ministério da Saúde, que faz a distribuição para os Estados para que as secretarias de Saúde forneçam os medicamentos para os pacientes cadastrados. “A entrega do item está em atraso pelo Ministério. Tão logo o item seja entregue em nosso almoxarifado, autorizaremos a distribuição a todas regionais de saúde do Estado”, diz a nota da SES encaminhada à Tribuna. A reportagem tentou contato com o Ministério da Saúde e com a Ouvidoria do órgão, mas não obteve retorno.
A falta do uso adequado do Riluzol por quem tem ELA pode causar fraqueza e espasmos musculares, desequilíbrio e dificuldade de locomoção, uso de cadeira de rodas e, em casos mais graves, o paciente pode precisar de ventilação mecânica. Isso porque, de acordo com o neurologista e neurofisiologista Bernardo Monteiro de Araújo, o Riluzol é fundamental para prevenir as complicações e a evolução rápida da doença. “Embora não tenha efeito curativo, o Riluzol é única medicação comprovada cientificamente capaz de evitar as complicações da doença. Além de (a doença) afetar os neurônios responsáveis pela musculatura dos membros, também degenera os neurônios que inervam o diafragma, principal musculatura que auxilia na respiração. Então, se o diafragma fica fraco, a pessoa vai necessitar de uma máquina externa para respirar”, explica.
No caso da professora Marília, as consequências da doença são minimizadas pelo efeito do medicamento. “Eu consigo andar e me movimentar, mas tenho dificuldade para realizar tarefas simples, como lavar o cabelo ou estender roupa de cama, por exemplo, porque meus braços são fracos. Também não consigo pegar peso. Porém, muitos pacientes com diagnósticos entre sete meses a dois anos já estão na cadeira de rodas ou no respirador. A doença avança muito rápido e não tem cura. Por isso, a medicação é essencial, para que a evolução seja mais lenta”, diz.
Isto porque, de acordo com o médico, a ELA causa degeneração dos neurônios motores, que são os responsáveis pela força muscular da maioria dos músculos do corpo, principalmente dos membros superiores e inferiores. Segundo ele, além de ainda não ter cura, a causa da doença ainda não foi descoberta. Sua manifestação é bastante agressiva e também afeta a musculatura respiratória e da deglutição.
O Riluzol é o único medicamento disponível no mercado para controlar os sintomas da ELA, além dar mais independência e prolongar a vida dos pacientes. O preço médio de uma caixa do remédio, segundo Marília, costuma ser de R$ 1.500. O alto custo, portanto, impossibilita que muitas pessoas possam comprá-lo nas drogarias convencionais.
Manifestação
Marília Bonoto Marques também está à frente de uma organização que prevê a criação, em Juiz de Fora, de uma Associação Regional de ELA (ArELA JF). As ArELAS são vinculadas à AbrELA e, atualmente, têm representação em mais dois estados: Minas Gerais e Rio Grande do Sul. Para tanto, segundo a professora, alguns pacientes estão programando uma manifestação para o próximo sábado, 3, às 10h, no calçadão da Rua Halfeld, no Centro. Além de denunciar a falta do medicamento, o ato também visa reivindicar a criação da associação no município e de um espaço para a ArELA JF dentro do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF), unidade Dom Bosco. Ela afirma que o hospital é o único com equipe multiprofissional para o tratamento integral e acessível destes pacientes.